Valentina Castaño y su lucha contra la Ehlers Danlos, una enfermedad huérfana invisible

“Se que puedo con esto, y mucho más”

A simple vista todo parece estar bien, Valentina Castaño Ángel (16), es oriunda de Ibagué, Colombia, y tiene un humor inquebrantable, una sonrisa radiante y mucha energía para luchar por sus sueños.

Pero aquello que la hace sufrir está en su interior, pues padece una enfermedad rara e invisible llamada Síndrome de Ehlers Danlos, que le provoca dolores tan insoportables en el cuerpo, que incluso le causan desmayos.

Pese a tratarse desde los 9 años, los médicos aún no han podido ayudarla del modo que ella necesita, ni encontrar los orígenes de su síndrome, ni mucho menos hallar una cura.

Desde Theramart nos contactamos con Valentina para que nos cuente su historia y cómo es la enfermedad que la acompaña desde que era una niña. Pero también, hablamos de sus deseos, de su batalla personal y cuál es su perspectiva para el futuro.

¿Qué es el síndrome de Ehlers Danlos?

El síndrome de Ehlers Danlos es un conjunto de trastornos de origen hereditario que afectan los tejidos conectivos, principalmente la piel, las articulaciones y las paredes de los vasos sanguíneos debido a un defecto en el colágeno.

Aproximadamente 1 de cada 5.000 personas tiene Ehlers Danlos, y actualmente no existe una cura.

Entre los síntomas más comunes, quienes la padecen poseen las articulaciones extremadamente flexibles. Tanto, que estas se pueden dislocar continuamente causando muchísimo dolor.

La piel hiperelástica y frágil es otra de las características de la enfermedad. En ella se forman hematomas con facilidad, e incluso, se producen grandes rupturas de vasos sanguíneos.

“No es la primera vez ni la última que me juzgan sin conocerme” Respondió Valentina cuando hablamos sobre su valentía al retomar sus estudios

Su día comienza a las 6 de la mañana. Se levanta muy temprano para realizar una serie de ejercicios que sirven para calentar los músculos y no tener tanto dolor durante el resto de la jornada.

Luego se dedica a estudiar mucho, pues está preparándose para rendir evaluaciones de terapia física, ocupacional y lenguaje. Es que tras mucho esfuerzo y ayuda de su madre, la joven consiguió retomar su formación académica.

Junto a su terapeuta y su mamá Luz Ángeles, elaboraron un derecho de petición en el cual pedían que Valentina pudiera ingresar al décimo grado y acceder a los mismos derechos que los jóvenes de su edad.

Falta de oportunidades: “Mejor ve a estudiar a tu casa”

Pese a algunas obstrucciones del sistema educativo, y la falta de empatía de docentes que no estaban dispuestos a dedicarle tiempo y pretendían que se quedara en su casa para no generar inconvenientes con el resto de los estudiantes, Valentina logró sobreponerse.

Se dio cuenta que no podía guiarse por la opinión y el juicio de desconocidos, y, que, si quería lograr algo y estudiar, lo iba a hacer igual, sin importar lo que digan, ni cómo la catalogue un sistema educativo restrictivo al que le falta inclusión y tolerancia.  

Como toda jovencita de su edad, Valentina se desconecta del mundo dibujando, leyendo y escuchando música, tres tareas que la abstraen completamente y le permiten vivir un rato en su planeta.

En su proyecto de vida siempre están los demás por delante, Valentina es solidaria en todos los aspectos.

“Alegría, serenidad y amor” son las tres palabras que según ella la identifican, y nada más cercano a la verdad, porque pese a las tormentas de la vida Valentina Castaño siempre lleva estas palabras como estandarte para seguir adelante.

Cuando le preguntamos cómo se ve en el futuro, ella se imagina a si misma con una carrera universitaria terminada y con una casa grande para recoger animales abandonados.

También planea ayudar a las personas que más lo necesitan, y honrar a su madre, dándole la posibilidad de tener su propio negocio de artesanías, en agradecimiento por tanto esfuerzo y compañía.

Madre e hija unidas contra el dolor

Si bien el dinero es muy importante para el avance de la investigación de una enfermedad rara, la difusión y poder dar a conocer el Síndrome de Ehlers Danlos también es fundamental para la batalla diaria de las personas afectadas.

No son pocas las personas en el mundo que padecen de este síndrome, y visualizarlo demuestra que muchos pacientes están esperando soluciones o avances en la investigación, y no solo de una probable cura, sino también de tratamientos que mejoren su calidad de vida.

En el caso de Valentina, el único apoyo con el que cuenta es con el de su mamá, y en este momento atraviesan por muchas necesidades, principalmente porque esta debe dedicarse a tiempo completo en su cuidado. Los dolores de Valentina a veces son insoportables e incapacitantes.

Vivir así ya no es vivir ¿Cómo ayudar?

La vida de ambas se va en las idas y vueltas al centro médico y viajes fuera de la ciudad para que Valentina pueda realizarse nuevos estudios, que aún no han sido concluyentes. Todo eso significa esfuerzo y dinero.

Día a día madre e hija luchan contra la burocracia y con un sistema médico que no cubre los estudios ni tratamientos que la joven debe realizarse.

Actualmente, la única solución al dolor que la medicina tiene para Valentina es aplicar morfina en caso de urgencia.

Su madre creo una causa en Internet para recaudar dinero y poder llevar a su hija a un Centro de Enfermedades Raras en Bogotá y realizar nuevos estudios con la esperanza de dar con algún resultado esperanzador.

El mensaje de Valentina para aquellos que estén en su misma situación

Para terminar con nuestra entrevista, Valentina nos dejó dos sabios consejos para aquellos que posean alguna enfermedad rara o estén atravesando por problemas de salud.

Inicialmente, recomendó que, aunque todo parezca oscuro y difícil, hay que levantar la cabeza, salir adelante y luchar todos los días por nuestros sueños.

Y, por último, nos pidió que no nos olvidemos que un día sin sonreír, es un día perdido.

¿Te gustaría conocer otra historia inspiradora? Te presentamos a Gus Guevara, un luchador incansable por los derechos y la inclusión. Conoce su vida y su legado.