¿Cómo es criar un hijo con Discapacidad Motriz?

Cuando te enteras de que tu hijo tiene una discapacidad primero surge el temor y llegan las preguntas, sobre “¿cómo voy a hacer?, ¿seré totalmente capaz de llevarlo adelante pese a todos los obstáculos y dificultades?”.

Pero luego tienes la certeza de que tu hijo es lo más hermoso e importante del mundo y que lo acompañarás al resto de tu vida. El cariño es lo más importante, y el amor a un hijo es incondicional.

Una vez que ordenamos las emociones impactamos con la realidad de que vivimos en un mundo que aún no está totalmente adaptado. Que los costos para mantener su calidad de vida serán altos, que se deberán resignar comodidades personales y proyectos para acompañarlo, y que quizá no todos los que nos rodeen estarán dispuestos a ayudarnos.

Si bien las personas que tienen hijos con alguna discapacidad viven una batalla diaria contra todo tipo de obstáculos, también reciben enormes gratificaciones de amor y empatía. A continuación, te dejamos algunas de las realidades sobre criar un hijo con discapacidad motriz en un mundo como el de hoy

Trámites: Cómo lidiar con la burocracia si tenemos un hijo con discapacidad

Una vez que el niño es diagnosticado será momento de poner nuestras emociones en pausa momentáneamente para poder garantizarles rápidamente el acceso a una mejor calidad de vida, consiguiendo ayuda de parte del Estado, del seguro médico y/o de organizaciones del país en el que residamos.

En cuestiones de subsidios y/o acceso a materiales como sillas de ruedas, andadores, camas especiales y productos terapéuticos, algunos países están más organizados que otros. Tienen procesos administrativos más claros, o más confusos, y habrá que realizar más o menos trámites.

Para evitar demoras y mal entendidos, si es que los entes estatales no responden rápido por la burocracia, será recomendable conseguir la asesoría de otros padres con hijos que hayan atravesado por situaciones similares para que puedan ayudarnos.

Nadie tiene la culpa, trabajar las emociones tiene su proceso  

En una entrevista para El Mercurio, Sonia Castro, madre de Rocío, una niña de 15 años con parálisis cerebral confesó lo que sintió cuando le dieron el diagnostico de su hija:

"Es un duelo muy complicado, porque tu hija está ahí. Pero sí se murieron tus sueños, la imagen de los niños corriendo en el patio".

El tiempo pasó, y Sonia sintió que iba aislándose de todo, su hija ya tenía 7 años y sus pensamientos negativos continuaban.

“Tenía 27 años, pero me sentía de 72. Estaba destruida, con episodios de vértigo gravísimos, dolor de espalda, no había ningún día en que no tuviera dolor de cabeza. El desayuno iba con paracetamol. No dormía nada. Y me pregunté: "¿Aguanto diez años más? No, ni uno".

Fue cuando decidió replantearse su vida y dedicarle el tiempo completo a su hija. El padre de Rocío no formó parte de su crianza y ella decidió aceptarlo de ese modo y seguir adelante. Si ella no estaba bien, Rocío tampoco.

Sonia enfocó todo su dolor en el activismo por la inclusión, y canalizó sus energías allí. Actualmente es bloguera de un sitio llamado Mamá Terapeuta donde vincula y da consejos a madres que han atravesado o están atravesando lo mismo que ella.

Aquí te contamos la historia de Sonia Castro y su hija Rocio, con parálisis cerebral. 

Son varias las etapas por las que atraviesan los padres y familias que tienen hijos con alguna discapacidad, y será distinto el modo en que resuelvan sus sentimientos hasta estabilizarse.

Algunos quizá se enfoquen en algo espiritual, otros busquen ayuda psicológica o se refugien en la fe, no será igual para todos, y atravesar por temores y dudas es algo totalmente entendible en estos casos y cualquier actividad positiva suma mucho.

¿Cómo dejarle a un hijo con discapacidad el mejor futuro posible?

Uno suele proyectar el mejor futuro para sus hijos, por eso es muy dura la noticia de que la persona que más quieres en el mundo se las verá negras en muchas cuestiones de su vida futura y tendrá que hacer el triple de esfuerzo para alcanzar sus objetivos.

Sin embargo, no será así siempre, pues como todo proceso será duro al comienzo, pero luego las cosas se acomodarán y tener un hijo con discapacidad nos hará entender muchísimas cosas, incluso nos hará querer cambiar el mundo para hacerlo más integrador, más justo, con más derechos y equitativo para todos.  

Hacer causa por la integración y la igualdad de derechos y oportunidades es una de las herramientas más útiles para que las cosas cambien para bien. Nadie es eterno, no estaremos en su vida para siempre, y dejarles una sociedad adaptada es un excelente legado a las generaciones futuras.

Criar un hijo con discapacidad será también hartarse de oír expresiones como "retrasado", "retardado", "minusválido", "con capacidades diferentes", "una persona especial", "criaturas de Dios", "ángeles", "personas con problemas" ", Entre otras. Y la realidad es que no llamar las cosas por su nombre denota falta de empatía y de formación cultural.

Capacidades diferentes tienen los envases, las tazas y las cacerolas. Especiales son los superhéroes que tienen poderes extrahumanos. Algo minusválido significa algo carente de valor , y bien sabemos que toda persona es valiosa.

Retardado y retrasado son formas horribles e insultantes de referirse a alguien, e incluso, una persona con discapacidad motora no tiene problemas intelectuales , y "problemas" tenemos todos, lamentablemente.

Rebatir los prejuicios con altura y sabiduría será una forma de afrontarlos mejor y que sean más livianos para un niño en crecimiento. Hablar las cosas, decirlas, aceptarse, atreverse a los desafíos personales, es parte de crecer y adaptarse.

Aproximadamente 1 de cada 5.000 personas tiene Ehlers Danlos, y actualmente no existe una cura. ¿Sabías la existencia de esta enfermedad huérfana invisible? Conoce la historia de Valentina. 

¿Cómo enfrentar el choque social?

Como bien se dijo más arriba, no somos eternos ni estaremos con ellos las 24 horas del día. Sin embargo, su crecimiento personal y desarrollo no dependerá 100% de la voluntad de ellos, ni del empeño que uno como padre coloque en la crianza.

Su desarrollo personal también dependerá de la sociedad, de las políticas de Estado, de los derechos vigentes y de la lucha por derechos nuevos, también del entorno en el que se desenvuelva, de la realidad económica, y muchos otros factores que se nos escapan de las manos pero que intentaremos abarcar sea como sea.

¿El mundo actual está lo suficientemente adaptado para las personas con discapacidad?

Es cierto que además de lidiar con un montón de cuestiones personales, nuestro hijo también deberá hacerlo con cuestiones edilicias, estructurales, urbanas y arquitectónicas.

Y si bien cada vez hay más conciencia sobre la integración de personas con discapacidad, no se trata solo de ascensores inclusivos o aparcamientos señalizados, o de butacas especiales en los cines.

También se trata del estado de las aceras, de la aplicación de rampas para sillas de ruedas, de mobiliario adaptado; como cajeros automáticos, transporte público o máquinas expendedoras.

Inclusión es que las personas con discapacidad motriz PUEDAN INDEPENDIZARSE y que no necesariamente alguien tenga que llevarlos y traerlos. Que puedan transitar solos por las ciudades, sin impedimentos, porque también están pensadas para ellos, para todos.

¿Cómo será su desarrollo personal y su independencia? ¿Es posible?

Que un hijo con discapacidad motora logre independizarse y desarrolle sus inquietudes profesionales, emocionales y se sienta pleno e integrado en la sociedad es uno de los mayores logros que un padre puede tener.

También es un logro social, pues el sistema ha conseguido que esa persona se desarrolle con iguales oportunidades que otra sin discapacidades, ya sea en la escuela, en la universidad, en la vía pública, en su vida personal.

Pero también, el logro será en gran medida de nuestros hijos, quienes han luchado contra la adversidad y no han bajado nunca los brazos.

Lo que queremos expresar desde Theramart, es que fundamentalmente es la sociedad la que debe cambiar y adaptarse, no las personas con discapacidad. La diversidad suma puntos de vista, estilos de vida y enfoques. Nos hace más tolerantes y solidarios.

Criar un hijo con discapacidad es igual que criar cualquier otro hijo, es estar orgullosos de sus logros, grandes o pequeños, es querer que sean felices y puedan descubrir el mundo solos o acompañados. Que sean libres y que puedan ELEGIR, sin obstáculos.